Stelvio for life

Gerealiseerde doelen en doelstelling 2016

In de afgelopen 4 jaar is door de deelnemers van Stelvio for Life inmiddels meer dan 800.000 euro bijeen gebracht! Met dit bedrag  zijn een aantal concrete doelen gerealiseerd.  Voor 2016 ligt onze focus op het beschikbaar krijgen van geneesmiddelen die niet geregistreerd zijn voor bepaalde soorten kanker, maar wel heilzaam kunnen zijn.

Gerealiseerde doelen in de afgelopen vier jaar:

  • Financiële bijdragen voor apparatuur en personeel om te komen tot individuele DNA analyse van de kanker/genetische afwijking van elke individuele patiënt (sequencing). Inmiddels is dit initiatief ondergebracht bij een afzonderlijke stichting (de Hartwig Medical Foundation), teneinde sequencing voor elke kankerpatiënt mogelijk te maken.
  • Bijdrage aan de totstandkoming van het samenwerkingsverband tussen het Center for Personalized Cancer Treatment waarbij  inmiddels alle Academische Centra van Nederland samenwerken, alsmede een aantal grotere regionale ziekenhuizen.
  • Financiële bijdrage aan de opzet van een centrale database met alle relevante informatie van patiënten en de kenmerken van hun specifieke ziekte, alsmede behandelmethoden en effecten daarvan. Beschikbaar voor alle oncologen, opdat voor de behandeling van toekomstige patiënten deze informatie gebruikt kan worden.

Samenvattend is er in een beperkt aantal jaren heel veel bereikt, mede met dank aan de deelnemers van de Stelvio for Life.

Doelstelling 2016

Op dit moment is ons primaire doel en onze focus de bekostiging van wetenschappelijke studies naar zogenoemde ‘off label medicatie’. Doel van deze studies is om medicijnen die nu uitsluitend voor bepaalde soorten kanker (vaak gebaseerd op het orgaan waar de kanker zich bevindt) beschikbaar en geregistreerd zijn, ook beschikbaar te maken voor andere patiënten. Wij willen dit mogelijk maken voor patiënten bij wie deze medicatie mogelijk ook kan aanslaan, gezien de DNA karakteristieken van hun individuele kanker. Ter illustratie: denk aan het toepassen van medicatie voor borstkanker bij bepaalde patiënten met bijvoorbeeld longkanker. In bepaalde gevallen kan de toepassing van een dergelijk medicijn dat voor een ander doel is geregistreerd, zeer effectief zijn. Echter, nu het medicijn niet voor deze andere kankersoorten is gelabeld, wordt dit in beginsel niet vergoed. Doel is om aan de hand van wetenschappelijk onderzoek te bewijzen dat deze medicijnen in bepaalde gevallen, waarbij dus sprake is van kanker op een andere plek in het lichaam dan waar het medicijn voor is gelabeld, weldegelijk effectief zijn. En op basis daarvan zorg te dragen dat deze medicijnen ook via reguliere kanalen voor alle patiënten bij wie ze kunnen werken, beschikbaar komen.

Dit is wat ons betreft ‘personalized cancer treatment’ in de meest concrete zin van het woord. En dit is dan ook het doel dat wij met volle overtuiging en passie ondersteunen. Elke patiënt die we op deze manier kunnen helpen, is er wat ons betreft 1! We willen om dit te kunnen bereiken, heel veel deelnemers begroeten tijdens onze  jubileumeditie van Stelvio for Life. . We hopen er ten minste 200 te mogen begroeten, maar 653 mag ook zeker. Meer ook niet, want met 653 deelnemers kunnen we ons evenement nog nét personalized houden. Dan kan elke deelnemer de artsen en onderzoekers van  diverse medische centra persoonlijk de hand schudden en spreken. Dat persoonlijk past immers als geen ander bij ons doel. Met 653 deelnemers x € 1533 halen we samen € 1 miljoen op. Wat zou er nou mooier zijn dan dat…. We nodigen en dagen u graag uit deze droom met ons te verwezenlijken en de uitdaging in 2016 aan te gaan!